FOrMe-Register: Erfassung und Analyse von Patient:innen Daten

Das FOrMe-Register dient der systematischen Erfassung und Analyse von Daten von Patientinnen und Patienten aller Altersgruppen mit nephrotischem Syndrom und insbesondere einer fokal-segmentalen Glomerulosklerose (FSGS) und Minimal Change Disease (MCD). Dieses Register hat das Ziel, die klinische Versorgung und die wissenschaftliche Forschung in diesen Bereichen zu verbessern.

Mittlerweile haben wir an 15 Kliniken in ganz Deutschland Spezialsprechstunden für Patientinnen und Patienten mit FSGS und MCD über den Forschungsverbund hinaus etabliert und so eine exzellente klinische Versorgung in nahezu jeder Region in Deutschland durch anerkannte Spezialisten und gleichzeitig eine solide Grundlage für weiterführende wissenschaftliche Forschung geschaffen. Patient:innen werden in interdisziplinären Fallkonferenzen besprochen. Dies umfasst neben einer klinischen auch eine humangenetische Charakterisierung der Patient:innen sowie die Evaluation zur Teilnahme an klinischen Studien für neue Therapieverfahren. Ein wesentlicher Bestandteil des FOrMe-Registers ist die Integration der Patientenperspektive mittels sogenannter Patient-Reported Outcome Measures (PROMs). So können die Sichtweise der Patientinnen und Patienten und ihre Anliegen direkt in unsere Forschung und Versorgung einbezogen werden, was langfristig zu einer Patienten-zentrierteren und gleichzeitig auch evidenzbasierten Verbesserung der Behandlung führen wird. Mit mittlerweile über 200 Patientinnen und Patienten jährlich (Stand 02/2024) zählt das FOrMe-Register zu den größten klinischen Registern für seltene Nierenerkrankungen weltweit.

 Alle Daten werden entsprechend der DSGVO sicher verarbeitet werden und sind mit den Standards der Medizininformatikinitiative kompatibel. Eine zukünftige Einbindung der Daten in die elektronischen Patientenakte (ePA) ist somit möglich. Gleichzeitig wird eine Informationsplattform „FOrUs“ gemeinsam mit Patient:innen geschaffen, welche bestehenden oder neuen Patient:innen über ihre Erkrankung und den Umgang damit informieren soll. Hier arbeitet ein Team aus Patient:innen, Ärzt:innen, Medical-Writern, Programmierer:innen Hand in Hand um die vielen offenen Fragen zu beantworten, aber auch um Patient:innen direkt zu spezialisierten Behandlern zu lenken.